רון מיכאלי 1980-2020
בננו ואחינו הבכור

רון היה אמן ויוצר בנפשו, בעל עין חדה, מקוריות וחוש הומור. 

אנו המשפחה, יצרנו אתר זה לזכרו כדי להנציח את נפשו העדינה והמיוחדת, ועל מנת שאנשים נוספים יוכלו להתוודע וליהנות מיכולותיו הייחודיות בציור ובצילום. מכיוון שרון היה חסר ביטחון, יצירותיו מעולם לא יצאו לאור, מלבד בקרב המשפחה הקרובה שידעה על הכישרון הרב. למרות שהוא לא זכה להכרה ציבורית בכישרון שלו בחייו, תקוותנו שיזכה לכך במותו.

רון נפטר בגיל 40, כתוצאה מחנק בזמן התקף אפילפסיה בשינה (תסמונת SUDEP, ממנה נפטרים כ-70 אנשים בישראל מדי שנה).

בנוסף להנצחתו, בהקמת אתר זה ברצוננו להעלות את המודעות בקרב הציבור לתסמונת SUDEP ולקשר בין אפילפסיה להפרעות נפשיות, כגון דיכאון ופסיכוזה. 

מכיוון שאף רופא מעולם לא יידע אותנו שניתן למות מאפילפסיה ואודות הדרכים למנוע את הטרגדיה הזאת, אנו רואים זאת כשליחות להפיץ את המידע על כך. תקוותנו שנוכל לסייע בלמנוע מקרים נוספים כאלו בעתיד, באמצעות הנגשת אינפורמציה חיונית בנושא לחולי אפילפסיה ומשפחותיהם.

כמו כן, בשנותיו האחרונות רון סבל מהתקפים אפילפטיים רבים, ולעיתים בעקבותיהם חווה גם התקפים פסיכוטיים. בנוסף, שנים רבות מחייו הוא חווה דיכאון שלא היה מאובחן ועל כן לא טופל. 

מכיוון שלא ידענו על הקשר בין אפילפסיה לבין כל התופעות הללו, נאלצנו לגלות הכל בדיעבד. למרות שעשינו כמיטב יכולתנו במסגרת הכלים והיכולות שהיו לנו, ברגעי האמת לא תמיד הצלחנו להבין את רון ולתמוך בו בסבלו כפי שהיה ראוי.

מסיבה זו, ברצוננו להעלות את המודעות לקשר בין אפילפסיה להפרעות נפשיות (שמופיעות בקרב אחוז קטן מהחולים שאצלם המחלה לא מאוזנת), ולתת מידע על אלטרנטיבות לאשפוז פסיכיאטרי, על מנת לסייע לאנשים הסובלים ממצבים שכאלו ולמשפחותיהם לקבל טיפול נכון ומיטיב.

רון, מי ייתן ומנוחתך עדן. לעולם תהיה בליבנו.

"בוא נביא, על שלל חזיונותיך
אמן, צייר, נשמה לכודה, בוא וזרח"
תרגום חופשי מתוך השיר Shine On You Crazy Diamond / Pink Floyd