מוות מאפילפסיה ודרכים למניעתו

מוות בלתי צפוי מאפילפסיה - SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy), נגרם לכ-70 אנשים בישראל לבדה מדי שנה. רוב רובם של חולי האפילפסיה ומשפחותיהם, ולמעשה גם רופאים רבים, אינם מודעים לקיום התסמונת ולצעדים שניתן לנקוט על מנת להימנע מהטרגדיה הזו. גם אנחנו במשפחה לא ידענו על כך שניתן למות מאפילפסיה, ולצערנו גילינו זאת כשכבר היה מאוחר מדי. 

המידע באתר זה נועד להעלות את המודעות לתסמונת, למען ציבור חולי האפילפסיה, משפחותיהם וחבריהם. מי ייתן והוא יתרום במניעת המקרה הבא.

למידע כללי על אפילפסיה ואיך להתנהל בזמן התקף לחצו כאן

מידע חיוני למניעת SUDEP

כ־1% מחולי האפילפסיה מתים מ־SUDEP, ונמצא קשר ישיר בין תדירות הופעתם של פרכוסים טונים-קלוניים לבין הסיכון ל־SUDEP. לכן, על מנת למנוע SUDEP, הדבר החשוב ביותר הוא לשלוט בהתקפים. 

יש לעשות כל ניסיון להפסיק קיום של התקפים טוניים-קלוניים כלליים, לא רק כדי לסייע במניעת SUDEP, אלא גם כדי למנוע מצבי מוות אחרים שיכולים להתרחש, כולל טביעה ומוות מתאונות.

חשוב להתמיד בנטילת תרופות נגד התקפים בדיוק כפי שנקבע, ולהימנע מאלכוהול, מסמים ומתרופות פסיכוטרופיות. אם ההתקפים נמשכים למרות ניסיונות לשלוט בהם באמצעות תרופות, כדאי לשקול לבקש הפנייה למרכז לטיפול באפילפסיה לצורך הערכה מקיפה. שם ניתן לשקול אפשרויות תרופתיות שאינן נפוצות, או טיפול לא תרופתי כגון ניתוח מוח, גירוי עצב הואגוס או תזונה קטוגנית.

מומלץ מאוד להקשיב לגוף וללכת לישון כשעייפים, לשתות ולאכול מספיק, לא להיות בשמש ולא להתיש את המערכת העצבית.

אצל אנשים הסובלים מאפילפסיה, חשוב לבדוק מעת לעת אק"ג כדי לחפש סימנים להארכת מרווח QT. אם מרווח ה- QT ממושך והסיכון להפרעות קצב הנגרמות כתוצאה מתסמונת QT ארוכה נראה מספיק גבוה, ייתכן שיהיה צורך לנקוט באמצעי מניעה כמו תרופות ממשפחת חוסמי בטא או דפיברילטור מושתל.

רוב מקרי ה-SUDEP מתרחשים במיטה וללא עדים, לרוב כשהאדם ישן על הבטן. לכן במיטה שבה ישנים, מומלץ לא לשים כריות או שמיכות עבות ולישון רק על מזרן קשה, כי בזמן או אחרי התקף יש סכנת חנק.

כמו כן, יש לשקול השגחה מסוימת במהלך הלילה, כולל שימוש באמצעי ניטור מיוחד שמתריע על ירידת חמצן או דופק, מחובר לסלולאר של איש קשר או משמיע צפצופים חזקים בעת מצוקה. אפשרות נוספת היא לינה עם אדם שיכול לסייע במקרה של התקף.

מתוך כתבה שהתפרסמה בעיתון "הארץ": 

SUDEP נגרם כנראה עקב כשל של מנגנון ויסות הנשימה במוח בדקות הראשונות לאחר הפרכוס, בעיקר מסוג טוני-קלוני, מה שעלול לגרום להפסקת נשימה. מחקרים מראים כי מודעות לסכנה זו, השגחה ופעולות מומלצות משפיעות על היכולת להציל את החולה. למשל, בעת הפרכוס יש להשכיב אותו על הגב או על הצד עם ראש מוגבה ולשמור על נתיב אוויר פתוח. ואם חלה הפסקת נשימה, יש לבצע הנשמה בסיסית ובמקביל להזעיק צוות מד"א.

נטילת תרופות קבועה ומדויקת עשויה למנוע את הפרכוסים האפילפטיים או להפחיתם משמעותית, אך כ-35% מהחולים עמידים לתרופות. אלו חולים שסובלים מריבוי פרכוסים, גם טוניים-קלוניים, ולכן נמצאים בסיכון מוגבר ל-SUDEP, בעיקר בלילה, בשנתם. אז בני המשפחה עלולים לא לשמוע אותם אם הם ישנים בחדר נפרד.

הסכנה הגדולה יותר היא בשינה על הבטן, עם הפנים לכר. בתנוחה זו החולים עלולים להיחנק תוך כדי הפרכוס. ואכן, מרבית מקרי SUDEP התרחשו בשנת הלילה לאחר פרכוס טוני-קלוני. מרבית חולי האפילפסיה ובני משפחתם מודעים לסכנה שבנפילות וחבלות גוף בעת התקף פרכוסי, אך פחות לסכנת החנק/מוות בלילה.

כיום חולים ובני משפחתם מחפשים פתרונות יצירתיים שיתריעו על פרכוסים, בייחוד בלילה. בשנים האחרונות פותחו טכנולוגיות כגון שעונים חכמים שהחולים יכולים לענוד, שמתריעים על פרכוס בעת התרחשותו באמצעות הודעת טקסט והתקשרות לנייד של אדם קרוב.

טכנולוגיה חדשה היא חיישן EMFIT המותקן במיטת החולה, מתחת למזרן, שמנטר את תנועות הגוף בשינה וכך מזהה פרכוסים טוניים-קלוניים בעת התרחשותם ומתריע עליהם בצפצוף חזק. הוא אושר על ידי רשות התרופות האירופית (EMA) ומומלץ על ידי הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה.

מתוך פרוטוקול של הוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות לשנת 2018, עמ' 98-102: 

"התקף טוני-קלוני, פרכוס כללי הינו גם ההתקף שנחשב המסוכן ביותר מכל התקפי האפילפסיה. הוא משויך רבות בספרות לסיכון ממוות פתאומי מאפילפסיה, SUDEP. כ-35% מכלל חולי האפילפסיה יסבלו גם או רק מהתקפים טונים קלונים.

מהנחיות טיפול חדשות שפורסמו על ידי ארגון הנוירולוגיה בארצות הברית והאיגוד למניעת אפילפסיה בארצות הברית באפריל 2017, נאמר שהסיכוי ל-SUDEP עומד כ-1 ל-4,500 ילדים, ו-1 ל-1,000 מבוגרים, אך כאשר למטופל יש התקפים טונים קלונים הסיכוי עולה פי 10, וכאשר תדירות התקפים אלה 3 או יותר לשנה, הסיכון עולה פי 15. הנחיות אלו ממליצות לרופאים לשתף את המטופלים והמשפחות במידע חשוב זה, ולהציע להם דרכי התנהגות וטיפול כדי להקטין את הסיכוי ל-SUDEP.

מחקר 'MORTIMUS', המחקר המקיף ביותר שנעשה אי פעם על SUDEP והסיבות לתופעה, מצא כי רוב המקרים מתרחשים בלילה, תמיד לאחר התקף טוני קלוני כאשר החולה נמצא במיטה לבד, ולרוב הסיבה היא חנק כאשר החולה שוכב על בטנו, הפסקת נשימה. מחקר זה הראה שכאשר ניתנת עזרה רפואית, שלרוב כוללת רק השכבת המטופל על גבו בשתי הדקות הראשונות המוות הפתאומי נמנע.

בהתאם לניסויים אלה קיים גם הצורך האדיר בנושא מניעת SUDEP משנת 2016, שהראה שהשגחה לילית על מטופל מקטינה ב-66% את הסיכוי ל-SUDEP. על פי הערכות המחקרים והמומחים בישראל מתים כל שנה 70 מטופלים מ-SUDEP, לרוב בלילה במיטה כתוצאה מחנק או הפסקת נשימה שלאחר התקף טוני קלוני, וייתכן שניתן היה למנוע את רוב המקרים הללו אם בני המשפחה היו מודעים להתקף ומספקים עזרה בסיסית.

ה-EMFIT נבדק בבתי חולים בארצות הברית, באירופה ובישראל בעשרות מטופלים ביחידות לאפילפסיה. נמצא שהדיוק של EMFIT הוא לפחות 85% כאשר ההתקפים שהתרחשו בלילה זוהו ב-100%.

בנוסף במחקרים ציינו שהמוצר מאוד נוח לשימוש, ובמיוחד ציינו ש-EMFIT משמש כפתרון חדשני שיכול למנוע מוות מאפילפסיה. על פי המידע שקיבלנו, הליגה למניעת אפילפסיה והאיגוד לנוירולוגיה דירגו את ה-EMFIT במקום הראשון."

מקורות מידע נוספים

מידע על אפילפסיה ו-SUDEP בעברית:

• אתר "גן עדן בסגול" להעלאת המודעות למחלת האפילפסיה והטיפול בה.

• טיפול לא תרופתי באפילפסיה, לאנשים שעמידים לטיפול תרופתי. מתוך אתר עמותת איל.

• מידע נוסף על SUDEP מתוך המגזין הישראלי לנוירולוגיה.

מידע באנגלית:

• מידע לגבי רכישת ציוד מוניטור המותאם לחולי אפילפסיה

• Epilepsy Foundation

• עלון מידע על SUDEP

• מחקר - Sudden unexpected death in epilepsy: Identifying risk and preventing mortality

• מחקר - Incidence and mechanisms of cardiorespiratory arrests in epilepsy monitoring units (MORTEMUS): a retrospective study

כתבות על מקרים בישראל:

• "בבוקר מצאנו את אסף שוכב עם הפנים בתוך הכרית"  

אסף היה חולה אפילפסיה שנפטר כתוצאה מ-SUDEP - מוות שנגרם ישירות מההתקף האפילפטי. את רובם המוחלט של מקרי ה-SUDEP, שקוטלים כ-70 ישראלים בכל שנה, ניתן למנוע בעזרת סדרה פשוטה של פעולות ובעיקר באמצעות מודעות. אז למה המטופלים והמשפחות לא שמעו על התופעה והאם למחסור ברופאים מומחים בתחום יש קשר לכך? 

• נועה אליהו בת ה-16 מנתניה נפטרה במפתיע: "היא הייתה ילדה יפה ורגישה"

נועה אליהו נפטרה ככל הנראה במהלך התקף אפילפסיה, ומותה הכה כרעם ביום בהיר בחבריה ומשפחתה. "כאב גדול בכל השכונה", אומר חבר המשפחה. בשבט הצופים בו התנדבה הקימו לזכרה פינת הנצחה.

• ההנחיות החדשות שעשויות להציל חיי חולי אפילפסיה

בקרוב צפוי ועד הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה לפרסם קווים מנחים שיעלו את המודעות בקרב הרופאים והחולים בנוגע לתופעה הקטלנית. "החולים לא ערים כלל לסכנה ולדרכים למזער אותה".